Uma mãe está em prantos depois que seu filho de oito anos deixou de reconhecê-la. O pequeno Stanley foi diagnosticado com a Síndrome de Sanfilippo, também conhecida como ‘Alzheimer infantil’ por seus sintomas neurológicos semelhantes a doença.
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Conforme a publicação feita pelo The Mirror, Mari Barnes, de 40 anos, está lidando com a dura realidade de saber que seu filho não a reconhece mais.
Stanley foi diagnosticado com a síndrome de Sanfilippo quando tinha apenas 16 meses de vida. A síndrome gera sintomas semelhantes à doença de Alzheimer, sendo conhecida popularmente como “Alzheimer infantil”.
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Com sua situação se agravando, o menino começou a apresentar problemas relacionados com sua memória e perdeu gradativamente sua capacidade de se comunicar, esquecendo palavras simples que fazem parte de seu dia a dia.
“É muito difícil, parece que você está perdendo parte dele a cada dia. Isso tudo é muito rápido, apenas seis meses atrás ele teria te reconhecido”.
— Mari Barnes, mãe de Stanley.
O caso de Stanley é complexo e, segundo Mari, envolve uma perda gradativa de habilidades comuns à medida que sua capacidade cognitiva diminui.
“No momento em que saio de casa eu preciso segurar a mão dele, senão ele segue em uma direção diferente”, relata a mãe.
A condição de Stanley pode ser comparada à doença de Alzheimer
Com a capacidade cognitiva de Stanley se deteriorando rapidamente, pequenas conquistas são capazes de emocionar seus pais. Atualmente, sua cognição é similar a de uma criança de 8 meses de vida.
“No fim de semana ele comeu um hambúrguer e conseguiu dizer a palavra ‘hambúrguer’, eu quase chorei. Não temos esse reconhecimento há algum tempo. É especial saber que ele ainda está lá”, conta Mari.
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Por conta de sua condição, o garoto tem uma expectativa de vida entre 10 e 20 anos, o que faz com que sua família queria aproveitar ao máximo o tempo a seu lado e busque por tratamentos alternativos que possam ajudar a encontrar a cura para a síndrome.
“Estamos tentando dar a ele o máximo de experiências alegres que for possível. Não tentamos ensinar novas habilidades, mas o estimulamos a manter as que já aprendeu”, conta Mari.
Seus pais tentam auxiliar outros pais de crianças com a mesma condição
Com sua vivência Mari agora tenta compartilhar suas experiências com outros pais de crianças com a síndrome de Sanfilippo. Ela espera que desta forma eles se sintam menos sozinhos e amparados, além de conseguirem receber um diagnóstico e tratamento adequados o quanto antes.
“O primeiro ano do nosso filho foi relativamente normal. Depois disso começamos a perceber as mudanças, ele parou de atingir os marcos esperados para sua idade e fomos encaminhados para um pediatra. O diagnóstico foi realmente precoce”, conta.
“Muitas crianças não são diagnosticadas até a idade escolar”
— afirma Mari Barnes.
“Suas células são carentes de enzimas que limpam as toxinas, então à medida que eles envelhecem, essas toxinas se acumulam e o sistema neurológico começa a degenerar”, relata.
Apesar dos efeitos em sua memória, o pequeno Stanley ainda possui algumas memórias de longo prazo. “Como em um caso de Alzheimer, ele tem algumas memórias mais antigas que ainda reconhece. Se passarmos por um berçário, por exemplo, ele às vezes tenta entrar e se lembra de músicas que cantávamos para ele”.
“Não sei por quanto tempo isso vai durar”, finaliza Mari.