Já mãe de Tiago com dois anos à época, a jornalista Camila Castro Alvarenga esperava em 2016 a chegada da mais nova integrante da família com o pai Gustavo: Giovanna. Durante um ultrassom morfológico três meses antes do parto, a mãe já sabia que ela não seria uma criança típica.
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“Fiquei muito perdida. Fui atrás de informações, mas é tudo muito jogado, nada muito fácil e com qualidade. Senti falta de ter uma orientação, alguém de confiança. Na internet tudo era muito técnico ou gente mostrando o dia a dia, experiências próprias, mas não um norte”, diz.
Decidida a entender a Síndrome de Down, ela foi atrás de pediatras especializados e começou a estudar. “Li pesquisas científicas para entender o funcionamento do cérebro e descobri que não é um bicho de sete cabeças, são como qualquer outra criança”, relata.
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Ao falar publicamente sobre o assunto pela primeira vez em uma postagem nas redes sociais no começo de 2017, antes de Giovanna completar um ano, Camila enxergou uma oportunidade. “A repercussão foi muito positiva, muitas pessoas se emocionaram e vi que podia oferecer algo melhor, mas até maio desse ano tinha feito apenas algumas postagens aleatórias”, conta.
Tudo mudou quanto Tiago, já com cinco anos, perguntou por que a irmã “visitava algumas tias” [para terapias] e ele não. “Falei para ele o que penso e acabei publicando [no Dia Internacional da Síndrome de Down (21/03)]. As pessoas me mandaram mensagens e me ligaram para abrir a postagem para compartilhar e acabou viralizando”. Foram quase dois mil compartilhamentos e o nascimento da ideia do ‘Um em mil”, blog que foi ao ar dois meses depois.
“Criei para abrir o debate sobre o que é ter Síndrome de Down ou ter alguém com – um espaço de conforto. São textos de reflexão para quebrar o senso comum e qualquer tipo de pré-conceito. Mostro que são pessoas capazes de fazer tudo como quem não tem Down. É claro que precisam de um atendimento ou outro em determinada área [leia box ao lado], podem demorar mais tempo para aprender alguma coisa, mas aprendem igual”, diz. A jornalista também compartilha experiências pessoais, mas reforça que a ideia é que o conteúdo sirva apenas para “botar a cabeça pra pensar com tranquilidade” e que a partir daí cada um tome suas próprias decisões, o caminho que vai seguir.
Repercussão
Com cinco meses no ar, o blog já tem 1.376 seguidores no Facebook, onde são feitas publicações diárias, assim como no Instagram. São fotos, vídeos e postagens mais curtas, além de depoimentos de leitores, que relatam seus aprendizados. O blog em si tem textos um pouco mais longos e espaçados.
“A gente constrói muita coisa, são mensagens inbox, pessoas que abrem o coração, contam suas dificuldades, experiências com seus filhos, outras que mudaram suas visões”, diz Camila, que recentemente deu até palestra para alunas de Pedagogia (na FAE) em Curitiba.
Descubra
O que é a Síndrome de Down?
• Ou T21 (Trissomia do cromossomo 21). É uma alteração genética com um cromossomo a mais no par 21. Não se sabe por que isso acontece.
Por quê o blog tem o nome “Um em Mil”?
• Estatística. Um em mil é a probabilidade de uma mulher com 30 anos ter um filho com Síndrome de Down.
Dica
Na aprendizagem, Camila fez uma consulta com o Prof. Dr. Zan Mustacchi, pediatra, médico geneticista e principal referência do assunto no país. Ele dirige o Centro de Estudo e Pesquisas Clínicas de São Paulo.
• Site. No site www.sindromededown.com.br o médico tem diversos tira-dúvidas, dicas e informações sobre Down.
• Dieta especial. Assim como diabéticos, intolerantes à lactose, entre outros, existe uma alimentação aliada na saúde neste caso. No site está disponível, por exemplo, uma dieta que ele fez com base na dentição infantil e nas especificidades da Síndrome de Down, inclusive fisiológicas. Exemplo: As pessoas com T21 têm 50% maior velocidade de oxidação das células, que leva a envelhecimento precoce. Por isso, é fundamental a ingestão de alimentos ricos em vitamina C, que é antioxidante.
Principais cuidados
Quem tem Down é mais propenso a ter alguns problemas de saúde, como no coração (50% dos casos). A Giovanna tinha Defeito do Septo Atrioventricular, mas fez uma cirurgia para correção com 5 meses e resolveu. Outras questões são aprimoradas com terapias.
• Pediatra. É fundamental ter acompanhamento e fazer todos os exames para verificar se existe algum problema cardiovascular, gastrointestinal, etc.
O tratamento precoce pode impedir que eles cheguem a afetar a saúde.
• Fisioterapia, Fonoaudiologia e terapia ocupacional. São três áreas básicas para ajudar no crescimento. Com músculos menos rígidos, a fisio ajuda no desenvolvimento motor. Já a fono vai cuidar da fala, mastigação e deglutição e a terapia ocupacional do desenvolvimento intelectual. O estímulo é fundamental também na escola e na família. “Antes de tudo é uma criança, precisa de carinho, amor e diversão”, lembra Camila.
