Câmara aprova ampliação de doenças analisadas no teste do pezinho

Foi aprovada na Câmara dos Deputados, nesta terça-feira (23), o Projeto de Lei 5043/20, do deputado Dagoberto Nogueira (PDT-MS) e outros oito deputados, que amplia o número de doenças rastreadas pelo teste do pezinho. O texto segue para análise do Senado e, se aprovado e sancionado, deve entrar em vigor um ano depois. “Se essas doenças forem detectadas precocemente, aumenta-se muito as chances de tratamento e de melhoria da qualidade de vida da criança”, disse o deputado. O exame é obrigatório e realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), na Triagem Neonatal, por meio da coleta de gotas de sangue dos pés do recém-nascido. Com a análise, é possível rastrear seis doenças raras e, caso o projeto seja aprovado no Senado, esse rastreamento será ampliado para mais de 50 doenças, organizadas em 14 grupos, de forma escalonada. O teste do pezinho é feito logo após o nascimento para detectar precocemente doenças raras e assintomáticas que, se não tratadas a tempo, podem afetar o desenvolvimento do bebê, levar a sequelas irreversíveis ou até mesmo ao óbito. A partir do rastreio, é possível identificar as doenças antes mesmo que elas apresentem sintomas, os quais, muitas vezes, podem ser evitados por meio do tratamento apropriado. Para Amira Awada, diretora do Instituto Vidas Raras, esse é mais um importante passo rumo a uma nova história pela saúde das crianças e famílias do Brasil. «É uma conquista de todos e para todos, um alento em dias tão difíceis, fruto da luta conjunta com embaixadores, influenciadores digitais, formadores de opinião, mães, pais e a Aliança Rara – Aliança Brasileira de Associações, que lutaram incansavelmente para conscientizar e conseguir assinaturas na petição da campanha Pezinho no Futuro», avalia a diretora do instituto, que visa promover os direitos constitucionais das pessoas com doenças raras. A campanha do teste do pezinho já reuniu mais de 600 mil assinaturas em petição que pede a ampliação das doenças detectadas no exame. A iniciativa tem o apoio de diversas entidades e conta com embaixadores como a jornalista Larissa Carvalho, cujo filho Théo desenvolveu uma doença rara que poderia ter sido diagnosticada precocemente e as sequelas evitadas, caso ele tivesse feito o teste ampliado. «É um importante passo para que esse projeto se torne lei, beneficiando todos os bebês do Brasil com o acesso obrigatório e gratuito a um diagnóstico precoce mais completo para doenças raras», disse Larissa em suas redes sociais após saber da aprovação do projeto. “Infelizmente, não vimos como possível ou viável a expansão imediata do programa de triagem neonatal, pois alguns estados possuem dificuldade mesmo para atender o sistema atual. E alguns dos novos testes exigem técnicas ainda não difundidas pelo nosso País”, justificou a relatora do projeto, deputada Marina Santos (Solidariedade-PI). Leia também: “Se meu filho tivesse feito o teste do pezinho ampliado, hoje ele estaria andando” As doenças testadas hoje são:

1. Fenilcetonúria – provoca comprometimento do desenvolvimento neuronal;
2. Hipotireoidismo congênito – alteração na tireoide que pode interferir no desenvolvimento e provocar retardo mental;
3. Anemia falciforme – alteração nas células vermelhas do sangue que reduz a capacidade de transportar oxigênio;
4. Hiperplasia adrenal congênita – provoca deficiência hormonal levando a crescimento excessivo, puberdade precoce ou outros problemas físicos;
5. Fibrose cística – provoca produção excessiva de muco, comprometendo o sistema respiratório e afetando o pâncreas; e
6. Deficiência de biotinidase – provoca a incapacidade de o organismo reciclar a biotina (vitamina B7), levando a convulsões, falta de coordenação motora e atraso no desenvolvimento.

1. primeira etapa: toxoplasmose congênita e outras hiperfenilalaninemias, além das já previstas atualmente;
2. segunda etapa: galactosemias, aminoacidopatias, distúrbios do ciclo da uréia, distúrbios da beta oxidação dos ácidos graxos;
3. terceira etapa: doenças lisossômicas;
4. quarta etapa: imunodeficiências primárias;
5. quinta etapa: atrofia muscular espinhal.